Noticias

El Dr. Juan Bueren, investigador del CIEMAT, responsable de la Unidad de Innovación Biomédica del CIEMAT, vicepresidente de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular (ESGCT),  coordinador del CIBER de Enfermedades Raras, y de la Unidad Mixta de Terapias Avanzadas CIEMAT/IIS Fundación Jiménez Díaz, es uno de los expertos que han participado en la elaboración del informe "Aportaciones para una estrategia en terapia génica para el sistema nacional de salud" que fue presentado por Pfizer el pasado 4 de mayo en el Congreso de los Diputados.

Como informa Pfizer en su nota de prensa, el informe es un documento que aborda diferentes aspectos relacionados con la Terapia Génica, y en el mismo se incluyen recomendaciones entre las que destacan la apuesta por la investigación científica y la digitalización del sistema, así como el liderazgo político que debe emprender el Ministerio de sanidad y el fomento de la colaboración público-privada.

La Terapia Génica es un tratamiento que permite restaurar el funcionamiento de células y tejidos en pacientes que sufren una enfermedad ocasionada por una alteración genética; los resultados son prometedores. El comité de personal experto incluía personas de muy distintas disciplinas relacionadas con la Terapia Génica, tales como, entre otros,  clínica, legal, económica, farmacéutica, gestión sanitaria, bioética, grupos de pacientes, siendo  el encargado de sentar las bases que permitirán trasladar los procedimientos médicos al sistema nacional de salud. El informe incluye también recomendaciones para favorecer el acceso a la Terapia Génica en España promoviendo así la calidad, equidad y sostenibilidad del sistema.

También se ha establecido un decálogo de retos y precisiones, así:  Necesidad de diseñar una Estrategia Nacional de Terapia Génica por parte el Ministerio de Sanidad, con el respaldo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud; El ministerio tiene que priorizar la puesta en marcha de esta Estrategia Nacional, proporcionando los recursos necesarios; Innovación en la gestión; Necesidad de diseñar un nuevo sistema de evaluación específico para la Terapia Génica; Digitalización del sistema sanitario; Impulso a la inversión en recursos públicos destinados a la I+D+i en el ámbito de las terapias avanzadas; Impulso de la colaboración público-privada; Financiación de los centros de referencia; Formación a pacientes, mejorando la comunicación y fomentando el conocimiento de estos tratamientos; y la constitución de un Registro de pacientes.

El Consejo Asesor que ha trabajado en este documento, además de otras veinte personas expertas también en este ámbito, lo integraban, además del Dr. Bueren, Pablo Lapunzina, director científico del CIBER-ER y jefe del Grupo de investigación del IGEMM-IdiPAZ, Julio Montoya, profesor en el Departamento de Bioquímica  y Biología Molecular y Celular de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBER-ER y del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, y Cristian Smerdou, director del Programa de Terapia Génica y Regulación de la Expresión Génica e investigador principal del Laboratorio de Desarrollo de Vectores del CIEMAT de la Universidad de Navarra.

Fuente: